APPCAT assisteix a les jornades per les Malalties Minoritàries en Vall d’Hebron i l’Institut Guttmann.

Dins del marc de la celebració del passat dia 28 de febrer de 2019, del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM), APPCAT ha assistit a les dues Jornades celebrades amb aquest motiu:  El dia 26 de febrer  a Vall d’Hebron i el dia 1 de març a l’Institut Guttmann.

Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són les que afecten entre un 6% i un 8% de la població. S’estima que existeixen entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries.  La majoria d’elles tenen una base genètica (altres no), afecten  diversos òrgans i sistemes de l’organisme i provoquen una discapacitat intel·lectual o física.  El diagnòstic pot ser difícil i els tractaments són, en molts casos escassos i costosos.  Dins del catàleg de les Malalties Minoritàries, també estan registrades la Poliomielitis i el Síndrome de la Postpòlio.

 

 

Vall d’hebron.

 

 

 

 

 

 

En la Jornada de Vall d’Hebron, van destacar que El Campus Vall d’Hebron és un  referent en malalties minoritàries. Que serà pròximament la seu d’ICORD (Conferència Internacional de Malalties Rares i Medicaments Orfes) i que participa en deu ERN (Xarxes Europees de Referència). D’aquesta manera, és l’hospital de l’Estat que està present a més xarxes europees.

Des de el 2015, l’hospital disposa de la Unitat de Malalties Minoritàries, que ha desenvolupat un model d’atenció integral i multidisciplinària per a aquests pacients. Professionals experts en diferents especialitats mèdiques, una gestió personalitzada en l’àmbit d’infermeria, suport psicològic i treball social, fan un seguiment periòdic conjuntament, que és el que aquest tipus de pacients necessiten. Estan treballant conjuntament amb les Associacions de Pacients. Aquesta es la part que més ens interessa en APPCAT, per aportar tota la nostra expertesa, que com a pacients, nosaltres disposem.

També van destacar la necessitat de incidir en la formació tant en l’àmbit hospitalari com en l’Atenció Primària de les MM.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Institut Guttmann

 

 

 

 

 

 

En la Jornada de l’Institut Guttmann en col·laboració amb l’Hospital Germans Trias i Pujol han celebrat un any més, la seva Jornada sobre Malalties Minoritàries Neuromusculars per donar a conèixer part del que s’està fent tant pel que fa a l’atenció d’aquests pacients com en la recerca d’algunes malalties minoritàries.

La benvinguda va ser a càrrec de representants de l’Institut Guttmann i de l’Hospital Germans Trias i Pujol, acompanyats de la Dra. Cristina Nadal, en representació del CatSalut, i la Sra. Teresa González, Primera Tinent d’Alcalde de l’Ajuntament de Badalona.

La jornada es va desenvolupar amb més de 60 assistents i en tres taules d’exposició i debat. A la primera taula, es va abordar la situació en la que es troba l’atenció a les Malalties Minoritàries en el sistema de salut, a la segona taula diferents perfils professionals van compartir els reptes de l’abordatge multidisciplinari d’aquestes patologies, i per acabar, la tercera taula va posar el focus en la recerca i les darreres innovacions en aquest àmbit.

Tot plegat van demostrar que les aliances i el treball multidisciplinari són eixos clau per a la millor atenció sanitària a les persones que pateixen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Appcat

Modificació clau el 24 de maig de 2016