Qui és APPCAT?


“APPCAT” (Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya) és una associació legalment registrada lliure i independent quepretén defensar i fer complir els drets establerts, on els valors humans són els que prevalen.

Appcat, va néixer a Catalunya el 2 de Gener de l’any 2006, esta constituïda per persones que pateixen seqüeles de la Poliomielitis o la Síndrome Post-pòlio (SPP). La jornada de presentació oficial d’Appcat es va celebrar el dia 1 d’abril del 2.006 a la ciutat de Granollers.

Qui som nosaltres?

Nosaltres, som els que formem part d’aquest nombrós col·lectiu de persones que a la seva infantesa varem ésser contagiats amb el virus que ocasiona la pòlio i varem tenir la sort de sobreviure.

Els afectats de pòlio hem estat un col·lectiu disseminat en una diversitat d’associacions de discapacitats físics. Per aquest motiu, un grup de persones afectades, motivades i esperançades, pretén unir experiències i inquietuds, per defensar els nostres drets com a persones i afectats.

Avui ja som persones adultes, la nostra mitjana d’edat es de 58 anys, podríem dir que ja ens trobàvem prop d’assolir la jubilació, i gaudir d’un merescut descans.

Malauradament, les persones afectades ens quedem sorpreses quan ens toca descobrir i acceptar amb resignació, que la nostra jubilació no resultarà tant plàcida ni tranquil.la com potser ja planejàvem, la nostra vida una vegada mes, es veu troncada a conseqüència de la malaltia.

Havíem aconseguit refer les nostres vides, quasi havíem oblidat la pòlio, darrera quedaven els pulmons d’acer, quiròfans, cadires de rodes i fins i tot en alguns dels casos, els aparells i suports ortopèdics, tant sols unes seqüeles més o menys aparents físicament, i la coixesa a alguna de les cames, ens recordava la nostra diferència.

Que es la Poliomielitis ?

La Pòlio o Poliomielitis, familiarment més coneguda per “paràlisi infantil”. Es tracta d’una infecció viral aguda produïda per tres retrovirus el tipus I, II i III, i es pot produir de tres formes diferents: bulbar, bulboespinal i espinal, amb tres graus de destrucció, abortiu, paralítica i no paralítica.

Contràriament al que comunament es creu, el virus no sempre produeix paràlisi, aquesta tant sols es produeix entre un 1-2 % dels casos, la majoria de persones que han estat infectades tan sols experimenten trastorns respiratoris i gastrointestinals suaus, freqüentment, acompanyats de mal de cap, febre, i dolors musculars. En els casos de pòlio paralítica, el poliovirus no acostuma a passar desapercebut, la marca de la seva petjada sempre es fa evident.

Durant les dècades dels anys 50 i 60, als habitants dels països anomenats desenvolupats els tocava viure un dels seus pitjors mals somnis, no era per menys, vivien atemorits a conseqüència d’una pandèmia, aquesta, cada dia era més extensa i donava mostres dels seus devastadors efectes, mentre, les famílies patien amb impotència, el veure com emmalaltien els seus infants.

Les persones que som nats abans del any 1955, el fet de ser contagiats pel poliovirus, perfectament podem atribuir-ho a qüestions de mala sort, doncs no es disposava de mesures de previsió. L’any 1955 ja estava operativa la primera vacuna del Dr. Jonas Salk, a Espanya, no es va aplicar el primer pla de vacunació fins al novembre de 1963, durant aquest llarg període de vuit anys, es varen produir el 60% dels contagis, aquesta negligència, va condemnar a que milers de persones patissin la pòlio paralítica i a la mort de centenars d’elles.

Sortosament, la pòlio ja esta eradicada a tots els països desenvolupats. Per les generacions actuals, es tracta d’una malaltia pràcticament desconeguda, que es limita al simple fet, d’administrar una vacuna més, als seus infants.

Durant anys hem hagut d’aprendre a conviure amb les seves seqüeles, ara, ens assabentem, que encara ens queda una assignatura pendent, ens faltava per viure un nou episodi, anomenat, Síndrome Post-pòlio.

Que es el Síndrome Post-pòlio ?

La Síndrome Post-pòlio “SPP”, una nova malaltia que ens afecta varis anys després de patir una fase aguda de poliomielitis. Fa quinze anys, podíem parlar que ens trobàvem davant d’una situació  inesperada i desconeguda, avui, el SPP es àmpliament conegut, fins i tot per la OMS. La CIE-10 la reconeix amb el codi G-14, però sembla ser que no es suficient, les persones afectades ens trobem davant d’una manca de previsió i la desídia dels estaments sanitaris i governamentals.

Durant el transcurs de la nostra vida, les neurones motores que van subsistir a l’atac del poliovirus, han estat sotmeses a una sobrecàrrega física i funcional, establint-se mecanismes de compensació mitjançant la creació de noves terminacions i connexions axonals. A causa d’un estat de sobrecàrrega metabòlica crònica, es produeix un desequilibri i un precari balanç, aquest es degut, als continus processos de denervació i reinervació, fins que les neurones motores, ja no són capaces de posar en funcionament nous mecanismes de compensació i la denervació és superior a la reinervació.

Amb el transcurs dels anys, als supervivents de  pòlio, se’ls pot produir l’aparició d’una sèrie de símptomes que són progressius, aquests, poden classificar-se amb dos grups: múscul-esquelètics i neurològics. Generalment els més freqüents són: fatiga, debilitat muscular, pèrdua de funcions, i dolors, aquests, tant poden ser (musculars, com articulars) problemes d’esquena i cervicàlgies, intolerància al fred, trastorns urogenitals i en casos menys freqüents, disfonies, disfagies i insuficiències respiratòries. A tots aquests símptomes se’ls ha denominat la Síndrome Post-pòlio (SPP) o efectes tardans de la pòlio.

Adquirir els suficients coneixements referents a aquesta evolució, ens serà de gran ajuda per a afrontar i assumir aquesta realitat, també ens serviran per acceptar-ho d’una manera natural, evitant-nos posteriors traumes afegits per depressions i estrès. Aquests coneixements ens seran de gran ajuda per a tractar i mantenir el nostre cos, dedicant-li les atencions que requereix aquesta nova i fràgil situació. Disposar de coneixements sobre la Síndrome postpolio “SPP”,  ens aportarà seguretat per a conversar amb els metges i els diversos departaments administratius amb els quals haurem de tractar o relacionar-nos.

Si has patit la pòlio paralítica, i actualment desenvolupes alguns d’aquests símptomes, t’aconsello que et prenguis el temps necessari per a llegir detingudament la informació referent al SPP, no t’obstinis en ignorar-los i acudeix a les recomanacions mèdiques.

El SPP es lent, progressiu i invalidant, sense cap solució clínica eficient, la manca d’un protocol d’actuació, els desconeixements mèdics i la carència d’equips multidisciplinaris, no ens afavoreixen a l’hora de emetre un diagnòstic.

Descriure la malaltia de la pòlio i el SPP es una mica llarg, al nostre apartat d’articles podreu trobar-hi una extensa i detallada documentació.